|
Сопровождение семьи и ребёнка с инвалидностью с рождения до 7 лет во Владимирской области: опыт, перспективы
Кац Л.И., председатель Владимирской областной общественной организации «Ассоциация Родителей Детей-Инвалидов «Свет»,
депутат Совета народных депутатов г. Владимира
Во Владимирской области около 1000 детей с инвалидностью с рождения до 7 лет, всего детей-инвалидов в области более 5000. Положение детей-инвалидов и их родителей во Владимирской области несколько лучше, чем в других регионах России, т.к. действуют дополнительные региональные и муниципальные законы, постановления, направленные на помощь детям-инвалидам и их семьям, тем не менее ситуация в целом по стране примерно одинаковая. На примере Владимирской области рассмотрим различные механизмы оказания помощи детям-инвалидам и их родителям до 2008 года, в настоящее время и рассмотрим пути решения проблем.
При рождении ребенка с особенностями развития:
• недоношенного ребенка в первые дни жизни выхаживают в отделении для недоношенных детей;
• ребенка с особенностями развития помещают в неонатальное отделение, в котором специалисты-медики будут помогать ему до достижения им одного месяца.
• В первые дни жизни ребенка еще в родильном доме диагностируются такие заболевания, как фенилкетонурия, муковисцидоз, синдром Дауна и др. До 2008 года медицинскими работниками недооценивались психолого-педагогические и социальные аспекты реабилитации детей. При рождении ребенка с проблемами развития персонал роддомов предлагал родителям отказаться от него и отдать на воспитание государству.
Государство продолжает выделять гораздо больше средств на интернаты, чем на поддержку семьи или на альтернативное семейное устройство детей. На поддержание интернатной системы расходуются значительные государственные средства: средняя стоимость содержания ребенка в интернате составляет 90 тыс. рублей в месяц (в Кольчугинском интернате для умственно отсталых детей по данным 2006 года). В то время как содержание, воспитание ребенка-инвалида в приемной семье обходится значительно дешевле.
Почти всем родителям, членам ВООО АРДИ «Свет», предлагали сдать ребенка в интернат или при рождении ребенка, если у него синдром Дауна, особенности развития, или в дальнейшем при посещении поликлиник. Тогда как специалисты родильных домов должны рассказывать родителям не только о медицинских аспектах состояния здоровья ребенка, наличии наследственных заболеваний, но и об особенностях развития, говорить о различных методах реабилитации, о праве выбора родителями – воспитывать ребенка в семье или в специализированном учреждении. Несмотря на то, что семьи, в которых воспитывается ребенок с инвалидностью, находятся в тяжелом материальном, психологическом положении, подавляющее большинство детей с ограниченными возможностями воспитываются именно в семье, только 200 детей-инвалидов Владимирской области (из 5000 детей – это 4%) находятся в специализированных и интернатных детских учреждениях.
В 2008 году Межрегиональная общественная организация «Ассоциация в поддержку детей и взрослых с отклонениями и нарушениями в психическом и физическом развитии» совместно с Владимирской областной общественной организацией «Ассоциация Родителей Детей-Инвалидов «Свет» открыли «Службу сопровождения семьи и ребёнка с особенностями развития от 0 до 6 лет», в которой работают коррекционный педагог, психолог, педиатр развития, социальный работник, юрист, группы взаимной поддержки родителей и др. «Служба сопровождения семьи и ребёнка с особенностями развития от 0 до 6 лет» работает на базе ВООО АРДИ «Свет» и областной клинической больницы. Работа «Службы сопровождения семьи и ребёнка» на базе областной клинической больницы дала возможность медицинскому персоналу родильных домов и детских поликлиник расширить свои знания о возможностях развития личности ребенка, опираться не только на клинический диагноз, но и на психолого-педагогические и социальные аспекты в развитии детей. Таким образом, с самого рождения ребенку стала оказываться комплексная реабилитационная помощь, а его семье – психологическая, социальная, юридическая, информационная поддержка.
На следующем этапе жизни и ребенка, и семью ждут также немалые трудности. Известно, что в 70% случаев отцы оставляют такую семью. 32% отцов никогда не встречаются со своими детьми, и лишь 4% из них помогают воспитывать ребенка. Мама, как правило, вынуждена оставить работу и ухаживать, воспитывать ребенка. Такая семья, мама и ребенок, вынуждены жить вдвоем на пенсию ребенка, которая составляет 3550 руб., что намного ниже прожиточного минимума (прожиточный минимум на душу населения в 4 кв. 2008 года по Владимирской области составил 4550 руб.). Пособие трудоспособного гражданина, осуществляющего уход за ребенком-инвалидом, составляет 1200 рублей, что также во много раз ниже прожиточного минимума. Безусловно, пенсия для ребенка-инвалида, выплаты неработающим трудоспособным лицам, осуществляющим уход за ребенком-инвалидом в возрасте до 18 лет, должны быть не ниже прожиточного минимума или средней заработной платы.
Понимая, в каком тяжелом материальном положении находится большинство семей, воспитывающих детей с инвалидностью, юристы «Службы сопровождения семьи и ребёнка с особенностями развития от 0 до 6 лет» ежемесячно проводят с родителями юридические тренинги. Родителям выдаются бесплатно юридические буклеты, даются разъяснения, что дети имеют право на развитие, образование, реабилитацию. Во время тренингов родители учатся проверять правильность составленных индивидуальных программ реабилитации на ребенка (ИПР), изучают права семьи, воспитывающей ребенка с инвалидностью, осваивают процедуры прохождения медико-социальной экспертизы и многое другое. За полтора года работы в «Службу сопровождения семьи и ребёнка» обратилось более 100 семей, которые не имели никакой юридической, психологической, социальной, педагогической и информационной поддержки. Большинство родителей даже не знали, какие услуги для детей, для себя они могут получить, в каких учреждениях эти услуги бесплатные.
Помощь детям с особыми потребностями находится в ведении трех министерств: Министерства здравоохранения РФ, Министерства образования РФ и Министерства труда и социального развития РФ.
В системе здравоохранения комплексную помощь ребенку и семье оказывают: поликлиники, центры комплексной реабилитации, центры восстановительной медицины и реабилитации, специализированные санатории, дома ребенка. Работа в этих учреждениях осуществляется не только с детьми-инвалидами и инвалидами с детства независимо от возраста, но и с их семьями. Например, в поликлиниках по месту жительства можно получить консультации юриста, психолого-педагогическую помощь, работают школы для родителей, школы адаптивной физической культуры. В «Службе сопровождения семьи и ребёнка» несколько родителей узнали о занятиях с логопедом в поликлиниках без ограничения возраста. Сейчас к 2-3-летним детям с тяжелыми психофизическими нарушениями логопед приходит заниматься домой. Для некоторых родителей стало открытием посещение дома ребенка. Все привыкли считать, что дом ребенка – это дом для «отказных» детей, но во владимирском доме ребенка получают комплексную реабилитационную помощь малыши с инвалидностью из неполных малообеспеченных семей.
В системе образования работают детские дошкольные образовательные учреждения. Общедоступность дошкольного образования для детей с инвалидностью решается разнообразием коррекционных групп ДОУ: группы для детей с нарушением речи, с нарушением зрения, с нарушением опорно-двигательного аппарата, с нарушением интеллекта, с задержкой психического развития. Во всех дошкольных учреждениях Владимирской области с 2008 года введены ставки логопедов.
По инициативе Владимирской областной общественной организации «Ассоциация Родителей Детей-Инвалидов «Свет» с 2001 года детский сад №52 г. Владимира проводит занятия с непередвигающимися детьми, «лежачими». С такими детьми олигофрено-педагог детского сада проводит занятия в условиях дома. В настоящее время 31 ребенок с инвалидностью получает дошкольные образовательные услуги на дому, 35 детей находятся на кратковременном пребывании в ДОУ.
На основании абз. 8 п. 1 Указа Президента РФ от 02.10.1992 №1157 «Дети-инвалиды обеспечиваются местами в детских дошкольных учреждениях в первоочередном порядке», в г. Владимире дети-инвалиды, чьи родители подали заявление о предоставлении места ребенку, обеспечены местами в ДОУ. 54% детей-инвалидов получают образовательные и коррекционные услуги через систему дошкольного образования.
С 2008 года появилась новая форма получения дошкольных образовательных услуг детьми с инвалидностью. В ДОУ №33 г. Владимира работает группа для детей со сложной структурой дефекта. За прошлый учебный год 29 семей обратились в детский сад за консультациями по вопросам развития и воспитания ребенка-инвалида. Детский сад наладил сотрудничество с Владимирской областной общественной организацией «Ассоциация Родителей Детей-Инвалидов «Свет» и ведет совместное сопровождение семей: дети и родители получают услуги логопеда детского сада, коррекционного педагога, психолога, педиатра развития, юриста в «Службе сопровождения семьи и ребёнка». Родители стали активными участниками групп взаимной поддержки, вместе с детьми приходят на праздники, спортивные мероприятия.
С 2009 учебного года по инициативе Владимирской областной общественной организации «Ассоциация Родителей Детей-Инвалидов «Свет» открылась группа «равный старт» в общеобразовательной школе №14 г. Владимира для подготовки детей-инвалидов к школе, открылся консультационный пункт по оказанию коррекционно-педагогической, психологической и консультативной помощи кохлеарно-имплантированным детям и их родителям.
В настоящее время в России проводятся операции по кохлеарной имплантации слабослышащим и глухим детям. Детям из Владимирской области также проводятся такие операции, более 20 детей прооперированы. После операции этим детям рекомендовано посещение не коррекционного, а общего детского сада, но с обязательными занятиями с логопедом, сурдопедагогом и психологом. Дети, которым проведены операции по кохлеарной имплантации, посещают общий детский сад. В каждом детском саду есть логопед, но занятий с сурдопедагогом и психологом дети не имели. Это существенно тормозило их развитие, несмотря на то, что им сделаны дорогостоящие операции. Родители обратились за помощью во Владимирскую областную общественную организацию «Ассоциация Родителей Детей-Инвалидов «Свет» и среднюю школу №14, т.к. не могли найти сурдопедагогов и психологов для занятий со своими детьми. Решение было найдено: сурдопедагогическую, психологическую помощь может оказывать общеобразовательная школа №14 г. Владимира, т.к. с 1998 г. в этой школе работают классы интеграционного обучения для глухих и слабослышащих детей. Сурдопедагоги школы в своей работе используют методику Э.И. Леонгард и верботональную методику.
Открытие групп «равный старт» для подготовки детей-инвалидов к школе было рекомендовано в школах Владимирской области. Начало школьного обучения тревожит многих родителей, воспитывающих детей с инвалидностью, со сложной структурой дефекта.
Во Владимирской области сегодня работают 10 школ, в них есть класс-группы для детей со сложной структурой дефекта, а это те дети, которых раньше называли «необучаемыми», не принимали в коррекционные школы 8 вида. Открытие групп «равный старт» в этих школах подготовило бы детей к школе, некоторые дети получили бы дополнительные дошкольные образовательные услуги.
В системе социального развития во Владимирской области работают:
• Центры помощи семье и детям, которые в соответствии с государственными стандартами осуществляют социальное обслуживание детей в возрасте от рождения до 18 лет, здесь же получают помощь семьи с детьми, находящиеся в трудной жизненной ситуации. Основной целью деятельности центров является оказание содействия в получении семьям, детям, в том числе детям-инвалидам комплексной психологической, медицинской, юридической, социально-экономической, информационной и других видов помощи.
• Реабилитационные Центры для детей и подростков с ограниченными возможностями осуществляют социальную реабилитацию детей и подростков с отклонениями в умственном и физическом развитии в возрасте от рождения до 18 лет, а также их семей. Целью деятельности этих Центров также является оказание детям и подросткам, имеющим отклонения в физическом или умственном развитии, их родителям квалифицированной комплексной помощи и своевременная социальная адаптации к жизни в семье, в обществе.
• Детский дом-интернат для умственно-отсталых детей г. Кольчугино.
На сегодняшний день существующие Центры в системе социальной защиты оказывают различные реабилитационные услуги детям с 4 лет и их семьям, таким образом, помощь оказывается несвоевременно. В настоящее время департаментом социальной защиты населения Владимирской области разработана ведомственная программа «Реабилитация без границ». Ее цель состоит в комплексной реабилитации детей с инвалидностью с рождения до 3 лет. В рамках этой двухлетней программы планируется создание групп абилитации детей раннего возраста на базе 8 социозащитных учреждений области, внедрение инновационных технологий помощи детям и их родителям, создание групп родительской взаимопомощи.
Помощь детям с особыми потребностями и их семьям оказывают общественные организации. Услуги, которые оказывают общественные организации, основаны на новых подходах и методиках. В общественных организациях работают междисциплинарные команды специалистов, состоящие из педиатров, коррекционных педагогов, психологов, логопедов и социальных работников, юристов, которые помогают семье создать оптимальные условия для развития ребенка с момента рождения, поддерживают родителей, работают и с ребенком, и с семьей. Межрегиональная общественная организация «Ассоциация в поддержку детей и взрослых с отклонениями и нарушениями в психическом и физическом развитии» совместно с Владимирской областной общественной организацией «Ассоциация Родителей Детей-Инвалидов «Свет» помогают детям и их семьям через «Службу сопровождения семьи и ребёнка с особенностями развития от 0 до 6 лет». Кроме междисциплинарной команды специалистов ВООО АРДИ «Свет» привлекла внутренние ресурсы организации, уже существующие реабилитационные программы: развитие малышей с инвалидностью через занятия плаванием, через общение с лошадью и занятия иппотерапией. Но ни в одном центре помощи семье и детям социальной защиты, ни в одном центре лечебной физкультуры Владимирской области не используются эти уникальные методики в реабилитации детей с инвалидностью. Группы взаимной поддержки родителей оказались результативными:
одна из мам организовала занятия игротерапией для малышей от 2 до 6 лет в помещении ВООО АРДИ «Свет», другая мама организовала занятия музыкой, ритмикой, круговыми танцами. Родители обмениваются информацией, книгами, собираются вместе с детьми на праздники.
Главное условие комплексной помощи детям с инвалидностью и их родителям – взаимодействие всех заинтересованных министерств и ведомств, общественных организаций, добровольцев; введение в действие механизмов социального партнерства: сотрудничество между различными центрами социальной защиты, образования, здравоохранения, другими общественными организациями на основе договоров; сотрудничество с коммерческими предприятиями, частными предпринимателями; привлечение родителей.
Источник: Служба сопровождения семьи и ребенка: инновационный опыт. Методический сборник
Корректор Л.И. Дергилёва
Компьютерная верстка И.С. Гришанова
|
Лекции и практикум по психологии